"寫在前面：
孤獨症孩子的「誤」診是一個很嚴重的問題。這裡不是說「診斷錯誤」，而是由於社會公眾乃至家長對自閉症的認識不足，導致孩子的問題不能儘早發現。盲目歸結於「發育慢」、「貴人語遲」、「活潑多動」的錯誤判斷，以及浪費不必要的時間，耽誤了孩子的干預時間。
在這樣的情況之下，中國300萬0-14歲孤獨症兒童家庭面臨重重困難，但依然選擇披荊前行。
2018年10月，媽媽帶著6歲半的羅羅來到一家康復機構，在此之前，羅羅媽帶著孩子輾轉了3家機構。
15年2月，幼兒園老師找到羅羅媽媽，說孩子有些「奇怪」，越來越不聽話，集體活動的時候總是突然就跑開了，有時候在小朋友唱歌的時候，他突然大喊大叫，不停地撕蠟筆上的包裝，活動室里10多盒蠟筆被撕了個遍。
羅羅媽心一沉，其實早些時候她就有「不好的預感」，羅羅從小就很聰明，對數字很敏感，奶奶還打趣兒說：他爸從小數學就好，這孩子以後說不定比他爸還厲害呢！但是羅羅一直都很少講話，直到3歲快上幼兒園之前，才零星蹦出幾個字，但也說的含混不清。家裡的長輩都說羅羅「貴人語遲」，以後肯定是個聰明的小伙子，家人都沒當回事兒，最近羅羅在家愈發不聽話，也很少理人，每天抱著一個托馬斯小火車玩個不停，媽媽突然意識到，孩子是不是出了什麼問題。
幼兒園老師也提出了同樣的問題，媽媽才意識到問題的嚴重性，連忙帶孩子去做了檢查，輾轉幾家醫院，羅羅被診斷為「兒童孤獨症」。
1
孤獨症早已不是罕見病
孤獨症，又叫自閉症，是一種廣泛性發育障礙，起病於嬰幼兒時期，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。自閉症雖然為「症」，但卻終身無法治癒，只能通過干預訓練改善，早發現，早干預。 據美國疾病預防控制中心（CDC）的最新數據顯示，自閉症發病率從2000年的1/150增長到了1/59。而在中國，據不完全統計，每100個孩子中就有1個患有自閉症,中國自閉症患者數目或超1000萬。
自閉症，早就不是罕見病了。
但人們對它的認識程度，遠沒有自閉症發病率提升的快。人們往往認為：「小時候是自閉症，長大了就是抑鬱症」；「自閉症就是不說話，不願意和別人接觸」；「自閉症是家長沒教育好，是個熊孩子的代名詞」... ...這些來自公眾的誤解，讓自閉症的「誤」診越來越多。
錯誤判斷，延誤診斷。
如果身邊沒有自閉症患者，我們可能一輩子都不會想要去了解這種疾病，了解這個群體。不僅是大眾，醫生群體對於自閉症的認識，也相對薄弱。
最大的問題，就是不了解。以至於孩子在診斷早期沒有確立最合適的干預方案，而導致預後效果不理想。
從家長發現孩子的問題，到突破老一輩教育理念與自身心理阻礙後的求診，從兒科到精神科，從找到專業靠譜的大夫到排隊診斷，從拿到診斷到輾轉找到適合孩子、適合家庭實際情況的干預機構... ...這一環又一環之間，要花費多少時間？
不是每一個發現孩子可能有問題的家長，都了解這一常規過程。一開始，家長們只能在網絡，或聽別人的介紹的縫隙中尋找答案。但信息魚龍混雜，對於一個剛開始接觸自閉症的家長，根本無從分辨，在這個過程中，又會浪費多少時間？
像羅羅一樣，某些方面的優勢「掩蓋」了自閉症的表現，接受到專業干預教育的時間，就會更晚。
缺乏足夠的信息和支持，讓每一個自閉症家庭都面臨著巨大的壓力，也讓並不罕見的自閉症「罕見地」出現在人們眼前。
2
家長提前到來的「中年危機」
羅羅媽剛拿到孩子的診斷的時候，雖然早有準備，但還是覺得「我的生活那一刻就崩塌了」。家裡人和羅羅媽一樣焦慮不安，原有的生活一下子被打亂，而且會「一直亂下去」。
羅羅雖然被診斷為自閉症，但在媽媽的極力央求下，幼兒園同意不讓羅羅退園，但一定不能影響園內其他孩子。為此，羅羅媽辭去了在外企的高薪工作，帶著孩子上午到機構干預，下午再把孩子送去幼兒園，每天如此。 都說「人到中年的危機，就像一根蠟燭，兩頭燒。」只有丈夫一個人工作，再加上孩子1個月1萬多的干預費用，家裡的經濟壓力驟然增大。趕上那段時間孩子家中老人突然生病，雖然不是什麼大問題，但也讓羅爸羅媽明顯感覺到：中年危機提前來了。自閉症家庭要面對的問題遠不止一時的經濟問題。自閉症孩子的干預是終生的，他們不像普通孩子，成年以後可以脫離父母的幫助，自閉症孩子一生都需要人照顧，這意味著孩子的一生，都要有經濟上的支持。我們曾經算過一筆帳：如果要將一個自閉症孩子撫養至30歲，大概需要花費150-300萬，甚至更高。
有多少家庭會拿出收入的80%甚至更高作為孩子的教育支出？自閉症家庭，就是如此。
然而，經濟這筆帳，並不只體現在教育上，自閉症終身無法治癒，家長不能永遠待在孩子身邊，孩子在未來要怎麼辦？有家長拚命攢錢，將來要給孩子留下生活的成本。
羅羅媽對我說：「我現在就是』喪偶式』育兒，孩子爸爸每天都在加班，賺錢，加班，賺錢，沒工夫管孩子。但是這也沒辦法，他也不想這樣，我也擔心他身體吃不消，但是我們總得為了孩子的未來考慮，能賺錢的時候就儘可能多賺點。以後父母也需要照顧，不能有了孩子就不管爹娘了吧。」
「有想過再生一個孩子嗎？」我問。
「不想了，二胎也是的機率我承受不了，再說就算是個正常孩子，我們也沒精力照顧了，也不能指著人家孩子以後幫我們照顧他哥吧，這不公平。」羅羅媽一邊說，一邊搖搖頭。
像羅羅這樣的0-14歲自閉症孩子的家庭，在中國最少有300萬。
3
被騙與吃虧都是「必經之路」
歷經波折確診以後，尋找正確的干預方法、適合的干預機構，成為讓家庭焦慮的又一大難題。
「我什麼辦法都想嘗試過，」羅羅媽說：「當時不懂，就上網查嘛，什麼幹細胞治療、什麼顱磁刺激儀，什麼神經營養液，反正各種，都想過嘗試。甚至有朋友給我介紹神婆，還好我沒信。」
幾乎每一個家長都要經歷被「神奇療法」洗禮的過程。「治癒」、「康復」、「變回普通人」，這些宣傳標語就像一句魔咒，牽動著家長的每一根神經。 「我沒去那些一看就不靠譜的地方，也是去醫院問的。醫生就直白地告訴我，我想給孩子做的，理論上都能做，但是沒必要。研究沒到那個程度，也看不到什麼效果，不如把錢花在刀刃上，找個靠譜的機構訓練去。」
羅羅媽說：「我用了好長時間，才接受自閉症沒辦法治癒這個事實。」
羅媽是理性的，家長被騙的新聞常常出現，對孩子有沒有傷害是一方面，耽誤了孩子的「黃金干預期」真的得不償失。
4
背井離鄉難尋專業機構
有這樣一個說法：學校教育只是照本宣科，機構干預才是教育之本。這句話在自閉症康復領域非常適用。 但找到合適的機構並不容易，一方面，家裡人不懂是常態。信息不通達，對疾病不了解，家長只能在網上搜集各種各樣的信息，看各種各樣的書籍，去學習那些從來沒聽說過的專業詞彙。「久病成醫」這句話在自閉症孩子的家人身上最為適用。
在知識儲備不充分的情況下，依然要背負孩子的未來而做出重大決策，無疑，是一個巨大的挑戰。
另一方面，雖然市面上的康復機構超過2000家，但這對於上百萬的自閉症兒童來說依然是杯水車薪。而且，康復教師缺口巨大，以至於機構質量參差不齊，找到適合家庭經濟水平，又儘可能專業的康復機構難上加難。 小城市沒有合適的機構，家長只能辭掉工作背井離鄉，到大一點的城市租房求學。
漂泊帶來的焦慮，來自全國各地。
即便找到了合適的機構，排隊入學，就是緊接著的下一個難題。
「我現在在排隊的機構是一個朋友介紹給我的，考察以後發現不錯，費用我們家也擔負得起。就是排隊的人太多了。當時還想托托關係走後門呢，但是，人家孩子也是孩子，人家家長也著急，就排著吧。反正原來的機構課也沒停，至少這段時間給孩子找點事干。」羅媽已經帶孩子干預4年多了，儼然一個「老家長」。
她說：「排隊特別難，我想告訴家長們，排隊的時候也別閒著，你要是實在沒機構能上課，就給孩子做個評估什麼的。我吃過虧，一開始就乾等著，自己像個無頭蒼蠅一樣亂撞，什麼都不懂。我要是那時候就給孩子做個評估，看看孩子到底差在哪，我也有個目標不是。」
